5. Stigma

Omaa sairastumistani on ollut vaikea sisäistää. Olin elänyt siinä turvallisessa uskossa, että syöpään sairastuisivat jotkut muut, jollakin tavalla toisenlaiset ja erilaista elämää viettävät ihmiset. Tämän kaltainen itsepetos, jossa vakavat asiat tapahtuvat vain muille, on osa monen muunkin selviytymisstrategiaa. 

Minäkin olen tiennyt, että tilastollisesti joka kolmas sairastuu syöpään. Aina joku on se kolmas, miksi se en siis olisi myös minä. Sairastuminen herättää silti epäoikeudenmukaisuuden kokemuksen, miksi juuri minä. 

Itselle syöpä on näyttäytynyt ja edelleen näyttäytyy vaikeasti käsiteltävänä asiana. Jopa kirjoittaminen aiheesta on tuntunut haastavalta. Syöpään liittyy mielestäni selkeä stigma, se koetaan poikkeuksetta epämiellyttävänä ja se assosioituu rankkoihin hoitoihin, epämiellyttäviin sivuvaikutuksiin ja kuolemaan. 

Itselläni leikkausta seuraavana hoitona oli sädehoito. Sädehoitoa varten minulle tehtiin maski, jonka tarkoitus oli kohdentaa hoito oikeaan paikkaan. Nimesin maskin Uhrilampaat -elokuvan mukaan Hannibaliksi. Maski peitti kasvoni kokonaan ja oli jokseenkin kireä ja epämukava. Kiittelin mielessäni sukelluharrastustani, jonka johdoista ahtaaseen tilaan meneminen ei tuntunut niin ikävältä. 

Sädehoito oli toimenpiteenä nopea, vain noin kymmenen minuuttia. Hoitojakso kesti useita viikkoja ja sädehoitoa annettiin jokaisena arkipäivänä. Hoito ei itsessään tuntunut miltään, hoitohuoneessa leijailevan kloorimaisen hajun tuottamaa kuvotusta lukuunottamatta. Merkittävimmät sivuvaikutukset olivat jatkuva väsymys ja pahoinvointi sekä hiusten lähteminen sädetysalueelta. Sädehoitopolin potilaista suurin osa näytti olevan eläkeiän ylittäneitä. Meitä työikäisiä oli vain kourallinen. 

Sairauden stigmaattisuus kummunnee ajalta, jolloin sairauksiin ei ole osattu suhtautua kovin inhimillisesti. Ihmisiä on eristetty milloin mistäkin syystä, ruton, lepran tai oletettujen mielen sairauksien vuoksi. Antiikin Kreikassa taudinkantajia merkittiin polttomerkein eli stigmoin. Stigma oli merkki sairaudesta, merkki häpeästä. 

Nykymaailmassa ollaan osin sivistyneempiä, sairastuneet saavat kulkea muiden joukossa ilman ulkoisia leimoja. Sairastuneet saatetaan kuitenkin edelleen sulkea puhumattomuuden ja hiljaisen paheksunnan muurin taakse. Stigmatisoivat sairaudet liitetään huonommuuteen tai heikkouteen. Sairastuminen voidaan nähdä ihmisen itsensä elämäntavoillaan aiheuttamana ja kyvyttömyytenä huolehtia itsestään. Sivistyneisyys saattaa välillä näyttäytyä myös vaikenemisena. Syöpä synnyttää hankalia tunteita ja tästä syystä asiasta ei haluta puhua. Sairauden stigma tuottaa pelkoa ja sen kohtaamista halutaan välttää. 

Omat ajatukseni syövän stigmaattisuudesta ovat osin murentuneet. Ihmisten suhtautuminen sairastumiseeni on ollut hämmästyttävän luontevaa. Kokemukseni mukaan ihmiset ovat aktiivisesti ottaneet asian puheeksi ja olleet myötäeläviä. Sellaisetkin ihmiset ovat ottaneet yhteyttä, joita en ole tavannut vuosiin. Toisin sanoen syövän stigmatisoiva luonne ei omassa tilanteessani ole tullut esiin.  

Stigmatisoiva asenne tulee kuitenkin edelleen esille muilla tavoin, muun muassa median kautta. Osa ihmisistä haluaa sulkea syöpään sairastumisen itsensä ulkopuolelle, ehkä omana selvitymisstrategianaan, mahdollisesti lainkaan tiedostamatta vahvistavansa näin syöpään sairastumisen häpeästigmaa. Aivan kuten minäkin olen aiemmin tehnyt.